विशेषज्ञों ने दुर्लभ रोग दिवस से पहले एक व्यापक दुर्लभ रोग नीति का आह्वान किया

बेंगलुरु: जैसे-जैसे फरवरी में मनाया जाने वाला दुर्लभ रोग दिवस नजदीक आ रहा है, स्वास्थ्य विशेषज्ञों ने एक व्यापक दुर्लभ रोग नीति की तत्काल आवश्यकता व्यक्त की है। विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) के अनुसार, दुर्लभ बीमारियाँ आमतौर पर 1,000 लोगों में से 1 से भी कम को प्रभावित करती हैं। भारत में, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) सहित 450 दुर्लभ बीमारियाँ लगभग 70 मिलियन लोगों को प्रभावित करती हैं।

विशेषज्ञों का कहना है कि स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (रीढ़ की मांसपेशियों की बर्बादी) मोटर न्यूरॉन्स के नुकसान के कारण होने वाली एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है। यह समस्या गंभीर मांसपेशियों की कमजोरी और जटिलताओं का कारण बन सकती है जो जीवन के लिए खतरा हो सकती है। भारत में इस बीमारी से हजारों लोग प्रभावित हैं। इस बीमारी का शीघ्र पता लगाने, जागरूकता और सहायता के लिए प्रभावी रणनीति तैयार करने की आवश्यकता है।

दुर्लभ बीमारियों के इलाज में कर्नाटक एक मॉडल राज्य है। नीति लागू होने से पहले यानी 2016 में ही राज्य ने इस संबंध में प्रयास शुरू कर दिये थे. सेंटर फॉर ह्यूमन जेनेटिक्स में इलाज के लिए राज्य में 100 से अधिक मरीजों को नामांकित किया गया है। राज्य ने 50 मरीजों पर ₹60 करोड़ खर्च किए हैं। 2021 में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) के लॉन्च के बावजूद, स्थिति वैसी ही बनी हुई है, खासकर एसएमए आदि के संबंध में।

एनपीआरडी का लक्ष्य जागरूकता अभियानों, परीक्षण और परामर्श कार्यक्रमों के माध्यम से दुर्लभ बीमारियों की घटनाओं और व्यापकता को कम करना है। हालाँकि, एसएमए रोगियों की जरूरतों को पूरा करने के लिए और अधिक प्रयासों की आवश्यकता है। केंद्र सरकार ने परामर्श, निदान, प्रबंधन और व्यापक बहु-विषयक देखभाल के माध्यम से दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों की मदद के लिए देश भर में 11 उत्कृष्टता केंद्र (सीओई) स्थापित किए हैं। हालाँकि, गाँवों के अशिक्षित और आर्थिक रूप से पिछड़े मरीजों को इसकी पंजीकरण प्रक्रिया समझाना एक चुनौती है। 

जटिल स्थितियों में अक्सर दीर्घकालिक, विशेष उपचार और लंबे समय तक प्रबंधन की आवश्यकता होती है, जिससे पूरे परिवार पर शारीरिक, भावनात्मक और वित्तीय बोझ पड़ता है। इसलिए, दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी) के पूर्ण कार्यान्वयन में बाधा डालने वाली बाधाओं को तुरंत हल किया जाना चाहिए। इससे जरूरतमंद मरीजों का समय पर इलाज संभव हो पाता है। इसके अलावा, सीओई को आनुवंशिक निदान, परामर्श और उन्नत चिकित्सीय हस्तक्षेप प्रदान करने के लिए आवश्यक बुनियादी ढांचे और जनशक्ति से लैस होने की आवश्यकता है।

सिनैप्स न्यूरो सेंटर और बाल विकास केंद्र, बैंगलोर में सलाहकार बाल चिकित्सा न्यूरोलॉजिस्ट और न्यूरोमस्कुलर विशेषज्ञ डॉ. एन एग्नेस मैथ्यू ने दुर्लभ बीमारियों, विशेष रूप से एसएमए टाइप 1 के प्रबंधन के लिए एक समग्र दृष्टिकोण की आवश्यकता पर जोर दिया। उन्होंने आगे कहा, “एसएमए जैसी दुर्लभ बीमारी के लिए बहु-विशेषज्ञों को देखभाल के केंद्र में बच्चे और परिवार के साथ एक टीम के रूप में काम करने की आवश्यकता होती है ताकि छाती में संक्रमण जैसी प्रत्याशित जटिलताओं को रोका जा सके और सक्रिय रूप से प्रबंधित किया जा सके। छाती में संक्रमण घातक हो सकता है। हम जानते हैं कि प्रभावित बच्चों में एसएमए की गंभीरता अलग-अलग होती है। जानें 

इसलिए विशेषज्ञ और एमडीटी इनपुट इन संक्रमणों, स्कोलियोसिस, फ्रैक्चर आदि को रोकने में मदद कर सकते हैं। बच्चे की कमजोरी की डिग्री का शीघ्र पता लगाने और उपचार से छाती के वाल्व की कमजोरी को कम किया जा सकता है और खांसी को कम किया जा सकता है। यह जीवन की गुणवत्ता में सुधार ला सकता है। इसलिए इन बच्चों की देखभाल करने वाले विशेषज्ञों का सहयोग बहुत महत्वपूर्ण है, ”उन्होंने कहा।

दुर्लभ बीमारियाँ दुर्बल करने वाली बीमारियाँ हैं जिन पर तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता है। सही नीतियां, सर्वोत्तम देखभाल, इन दुर्लभ, लेकिन विनाशकारी स्थितियों के साथ रहने वाले लोगों को आशा दे सकती है और उनके तनाव के बोझ से राहत दिला सकती है।